昨天，国家卫生健康委发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，建立全国罕见病诊疗协作网，北京协和医院为国家牵头医院，北京大学第一医院为北京的省级牵头医院，北京有13家医院为成员单位。
国家卫健委表示，将通过在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
经省级卫生健康部门推荐及专家研究，先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。其中，包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。国家卫生健康委组织开发罕见病诊疗服务登记系统，建立我国罕见病患者登记制度。
北京的成员单位有：北京医院、中日友好医院、中国医学科学院阜外医院、北京大学人民医院、北京大学第三医院、中国人民解放军总医院、首都医科大学宣武医院、首都医科大学附属北京友谊医院、首都医科大学附属北京朝阳医院、首都医科大学附属北京天坛医院、首都医科大学附属北京儿童医院、首都儿科研究所附属儿童医院、北京积水潭医院。
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